남인순 의원이 주최하고 건강사회운동본부(이사장 이수구)가 주관하는 정책토론회 '희귀 난치 질환자들을 위한 정책 진단과 제언'이 오는 19일 오전 9시반부터 국회의원회관 제2세미나실에서 열린다. 
건강사회운동본부 전만복 정책이사(김앤장 고문)를 좌장으로 진행될 이날 토론회에선 최은진 박사(보사연 연구위원)의 발제에 이어 김지영 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 김기영 본부장(한국희귀필수의약품센터 희귀의약품 지원본부), 민양기 교수(한림대 강남성심병원 신경과), 김현주 이사장(한국희귀질환재단), 권영대 팀장(한국수포성표피박리증환우회 대외협력팀), 신성식 기자(중앙일보) 등 6명의 패널이 열띤 토론을 펼칠 예정이다.